Projekt Hope4Kids

Skupna pobuda Hope4Kids – Celostna onkološka paliativna oskrba za otroke v Evropi – si prizadeva za okrepitev in uskladitev pediatrične paliativne oskrbe (PPO) po vsej Evropi za vse otroke, ki živijo z boleznimi, ki ogrožajo ali omejujejo življenje.    

V Evropi živi veliko otrok s hudimi in redkimi boleznimi, ki znatno vplivajo na njihovo kakovost življenja in v mnogih primerih lahko skrajšajo njihovo pričakovano življenjsko dobo. PPO ni omejena le na oskrbo ob koncu življenja – gre za aktiven in celostni pristop, ki lahko začne že ob postavitvi diagnoze, ne glede na vrsto ali stopnjo bolezni, ter poteka vzporedno s specifičnim zdravljenjem ali postopki za podaljševanje življenja. Cilj PPO je preprečevanje in lajšanje trpljenja z učinkovitim obvladovanjem bolečine in drugih vznemirjajočih simptomov ter zagotavljanje psihološke, socialne in duhovne podpore otrokom in njihovim družinam.

Dostop do specializirane pediatrične paliativne oskrbe po Evropi ostaja neenakomeren, oskrba pa je pogosto prepozno ali neustrezno vključena v pediatrično obravnavo. Posledica tega je, da otroci, njihove družine in neformalni negovalci pogosto doživljajo neenotno oskrbo. Projekt Hope4Kids se na te izzive odziva s celovitim in usklajenim pristopom. Ključni rezultati vključujejo prikaz sistemov PPO po Evropi; razvoj usklajenih in na dokazih temelječih smernic na področju PPO; izvajanje in evaluacijo štirih pilotnih intervencij na več kot 17 raziskovalnih lokacijah; ter razvoj izobraževalnih programov in programov usposabljanja za zdravstvene delavce, starše in neformalne skrbnike, kot so učitelji. Hope4Kids bo prav tako vzpostavil evropsko mrežo strokovnjakov na področju PPO in sodeloval z drugimi evropskimi projekti.  

Projekt Hope4Kids traja 4 leta in ga koordinira Center za pediatrično onkologijo Princess Máxima na Nizozemskem. Pobuda temelji na sodelovanju več kot 50 partnerjev in več kot 70 organizacij iz 23 evropskih držav. S tem sodelovanjem Hope4Kids obravnava neenakosti pri dostopu do PPO, kakovosti oskrbe in vključevanju v zdravstvene sisteme. Na koncu bo to zagotovilo, da bo vsak otrok in vsaka družina imela pravočasen dostop do visokokakovostne PPO, ne glede na kraj bivanja.

Financirano s strani Evropske unije. Izražena stališča in mnenja so izključno stališča in mnenja avtorja(-ev) in ne odražajo nujno stališč in mnenj Evropske unije ali Evropske izvršilne agencije za zdravje in digitalno področje. Niti Evropska unija niti organ, ki je dodelil sredstva, ne odgovarjata zanje.

Trajanje projekta
Trajanje: od 1. oktobra 2025 do 30. septembra 2029
 
Vrsta projekta
Sporazum o dodelitvi sredstev (Grant Agreement) št. 101233078
Sofinancirano v okviru programa EU4Health Evropske unije
 
Kdo sodeluje
Pediatrična klinika, Klinični oddelek za otroško hematologijo in onkologijo
 
V katerih delovnih paketih sodelujemo:
WP5 - Landscape of European Pediatric palliative care
WP6 - Evidence-based guidelines for Pediatric palliative care
WP7 - Pilots: Pilot 1 (Therapeutic Group Programs), Pilot 2 (Shared-Decision Making in Advance Care Planning), Pilot 3 (Health digital support), Pilot 4 (Use of an Individual Care Plan)
WP8 - Education, Training & Information