Z veseljem sporočamo, da smo izdali Letno poročilo Registra bolnikov Evropskega združenja za cistično fibrozo 2018.

Letos smo v Sloveniji dosegli pomemben mejnik pri zdravljenju cistične fibroze z najsodobnejšimi CFTR modulatornimi zdravili. Najtežje prizadeti posamezniki in kratko zatem vsi upravičeni bolniki so prejeli dostop do zdravila Kaftrio® med prvimi v Evropi (sočasno z Irsko, Združenim kraljestvom, Nemčijo in Dansko).

Z rednim poročanjem želimo izboljšati ozaveščenost o ključnih podatkih in zančilnostih o tej redki bolezni tako pri obolelih in njihovih družinah, kot tudi v širši družbi.  

Ob tej priložnosti se želimo zahvaliti za trud in zavzetost vsem, ki se s svojimi aktivnostmi na strokovnih in laičnih področjih zavzemate za izboljšanje kakovosti življenja ljudi s to redko boleznijo, ki je v zadnjih desetletjih iz smrtne bolezni otroštva postala kronična bolezen odraslih.

Za bolezen ključni kazalci:

* FEV1%pred - v odstotkih izražen za starost in spol predviden forsiran ekspiratorni volumen v 1 sekundi, ITM - indeks telesne mase

Celotno poročilo je dostopno na spletnem naslovu:

https://www.ecfs.eu/sites/default/files/general-content-files/working-groups/ecfs-patient-registry/ECFSPR_Report_2018_v1.4.pdf

Pripravili smo tudi "Kratek pregled" ključnih podatkov Registra 2018 za obolele in njihove svojce:

https://www.ecfs.eu/sites/default/files/general-content-files/working-groups/ecfs-patient-registry/ataglance_2018_final.pdf

Poglavitni podatki za posamezne države so dostopni preko interaktivnega zemljevida spletne strani Registra:

https://www.ecfs.eu/ecfspr

Vsem želimo še uspešnejše delo v prihodnje,

Lep pozdrav,

Uroš Krivec, dr.med., Vodja Službe za pljučne bolezni,
Pediatrična klinika UKC Ljubljana