Registri pacientov

Registri pacientov so zbrike podatkov za sistematično zbiranje, shranjevanje, analizo, interpretacijo in predstavljanje podatkov o pacientih s specifičnimi boleznimi, o poteku njihovih boleznih in o obravnavi. Poznamo mednarodne, nacionalne in bolnišnične registre. V kliničnih registrih UKC Ljubljana spremljamo razširjen nabor podatkov o diagnostiki in zdravljenju ter pripravljamo kazalnike za vrednotenje kakovosti obravnave pacientov. Registri pacientov so nepogrešljivi pri znanstveno raziskovalnem delu in jih vodijo posamični zdravniki, ki so skrbniki registra.

Ime registra, ime skrbnika registra, elektronski naslov skrbnika registra

1 Ustanovitev registra bolnikov z maligno arterijsko hipertenzijo dr. Jana Brguljan Hitij, dr. med. jana.brguljan@kclj.si,

2 Register za akutni koronarni sindrom asist. dr. Miha Čerček, dr. med. miha.cercek@kclj.si,

3 Register za miokarditise asist. dr. Andreja Černe Čerček, dr. med. andreja.cerne@kclj.si,

4 Register bolnikov za CTO prof. dr. Matjaž Bunc, dr. med. matjaz.bunc@kclj.si,

5 Register bolnikov za LKA Simon Terseglav, dr. med. simon.terseglav@kclj.si,

6 Register odraslih bolnikov s prirojenimi srčnimi napakami doc. dr. Katja Prokšelj, dr. med. katja.prokselj@kclj.si,

7 Mednarodni register za nosečnice z boleznimi srca (ROPAC) prof. dr. Mirta Koželj, dr. med. mirta.kozelj@kclj.si,

8 Mednarodni register za spremljanje ablacije atrijske fibrilacije prof. dr. Matjaž Šinkovec, dr. med. matjaz.sinkovec@kclj.si,

9 Register bolnikov s pljučno hipertenzijo pri prirojenih srčnih napakah, zdravljenih s specifičnimi zdravili doc. dr. Katja Prokšelj, dr. med. katja.prokselj@kclj.si,

10 Register bolnikov z resinhronizacijskim zdravljenjem prof. dr. Igor Zupan, dr. med. igor.zupan@kclj.si,

11 Nacionalni register za bolnike, ki se zdravijo z biološkimi zdravili prof. dr. Ivan Ferkolj, dr. med., svetnik ivan.ferkolj@kclj.si,

12 Register bolnikov na ledvičnem nadomestnem zdravljenju prof. dr. Jadranka Buturović Ponikvar, dr. med., višja svetnica jadranka.buturovic@kclj.si,

13 BioRx – Evidenca bolnikov z revmatoidnim artritisom zdravljenih z biološkimi zdravili Žiga Rotar, dr. med. ziga.rotar@kclj.si,

14 BioRx – Evidenca bolnikov s psoritičnim artritisom zdravljenih z biološkimi zdravili Žiga Rotar, dr. med. ziga.rotar@kclj.si,

15 BioRx – Evidenca bolnikov z ankilozirajočim spondilitisom zdravljenih z biološkimi zdravili Žiga Rotar, dr. med. ziga.rotar@kclj.si,

16 Mednarodni register paroksizmalne nočne hemoglobinurije asist. dr. Matevž Škerget, dr. med. matevz.skerget@kclj.si,

17 Register neželenih učinkov zdravil UKC Ljubljana doc. dr. Miran Brvar, dr. med. miran.brvar@kclj.si,

18 Nacionalni register bolnikov s cistično fibrozo Uroš Krivec, dr. med. uros.krivec@kclj.si,

19 Nacionalni register bolnikov primarno ciliarno diskinezijo Uroš Krivec, dr. med. uros.krivec@kclj.si,

20 Register otrok in mladostnikov z intersticijskimi pljučnimi boleznimi in drugimi redkimi boleznimi dihal Uroš Krivec, dr. med. uros.krivec@kclj.si,

21 Register otrok in mladostnikov z umetno ventilacijo na domu Uroš Krivec, dr. med. uros.krivec@kclj.si,

22 Register otrok in mladostnikov z zdravljenjem s kisikom na domu Uroš Krivec, dr. med. uros.krivec@kclj.si,

23 Register otrok pred in po transplantaciji jeter asist. dr. Jernej Brecelj, dr. med. jernej.brecelj@kclj.si,

24 Nacionalni register bolnikov z vrojenimi presnovnimi motnjami doc. dr. Mojca Žerjav Tanšek, dr. med. mojca.tansek@kclj.si,

25 Nacionalni register redkih endokrinopatij, kostnih displazij in sindromov pri otrocih in mladostnikih as. Sara Bertok, dr. med. sara.bertok@kclj.si,

26 Nacionalni register bolnikov z družinsko hiperholesterolemijo in redkimi dislipidemijami doc. dr. Urh Grošelj, dr. med. urh.groselj@kclj.si,

27 Nacionalni register bolnikov s primarno imunsko pomanjkljivostjo asist. dr. Štefan Blazina, dr. med. stefan.blazina@kclj.si,

28 Register otrok z revmatskimi boleznimi asist. dr. Štefan Blazina, dr. med. stefan.blazina@kclj.si,

29 Register otrok, zdravljenih s specifično imunoterapijo Tina Vesel, dr. med. tina.vesel@kclj.si,

30 Register otrok z anafilaksijo Tina Vesel, dr. med. tina.vesel@kclj.si,

31 Register otrok s prirojeno okužbo z virusom citomegalije as. Gregor Nosan, dr. med. gregor.nosan@kclj.si,

32 Register otrok s spektroavtistično motnjo (SAM) dr. Jerneja Maček, dr. med. jerneja.macek@kclj.si,

33 Register otrok in mladostnikov z motnjo hranjenja dr. Marija Anderluh, dr. med. marija.anderluh@kclj.si,

34 Register otrok in mladostnikov s hiperkinetično motnjo dr. Marija Anderluh, dr. med. marija.anderluh@kclj.si,

35 Register otrok z živčno–mišično boleznijo doc. dr. Damjan Osredkar, dr. med. damjan.osredkar@kclj.si,

36 Register otrok z multiplo sklerozo doc. dr. Damjan Osredkar, dr. med.  damjan.osredkar@kclj.si,

37 Register otrok s cisto pinealne žleze doc. dr. Damjan Osredkar, dr. med. damjan.osredkar@kclj.si,

38 Register bolnikov z luskavico, ki se zdravijo z biološkimi zdravili prof. dr. Tomaž Lunder, dr. med. tomaz.lunder@kclj.si,

39 Register zdravljenih bolnikov s hepatitisom C prof.dr. Mojca Matičič, dr. med. mojca.maticic@kclj.si,

40 Register slepih in slabovidnih doc. dr. Nataša Vidovič Valentinčič natasa.vidovic@kclj.si,

41 Register diabetične retinopatije prof. dr. Mojca Globočnik Petrovič, asist. dr. Mojca Urbančič mojca.globocnik@kclj.si in mojca.urbancic@kclj.si,

42 Register starostne degeneracije makule – zdravljene z biološkimi zdravili prof. dr. Polona Jaki Mekjavić, dr. med. polona.jakimekjavic@kclj.si,

43 Register zapore centralne vene retine zdravljene z biološkimi zdravili prof. dr. Polona Jaki Mekjavić, dr. med. polona.jakimekjavic@kclj.si,

44 Register poklicnih bolezni zaradi izpostavljenosti azbestu Andreja Špec   andreja.spec@kclj.si,

45 Register za ekstrapiramidne bolezni doc. dr. Maja Trošt, dr. med.  maja.trost@kclj.si,

46 Register bolnikov z možgansko kapjo doc. dr. Janja Pretnar Oblak, dr. med., doc. dr. Viktor Švigelj, dr. med., primarij, Zdenko Garašević, dipl. zn., univ. dipl. org. janja.pretnar@kclj.si, viktor.svigelj@kclj.si in zdenko.garasevic@kclj.si,

47 Register zastrupitev Republike Slovenije doc. dr. Miran Brvar, dr. med. miran.brvar@kclj.si,

48 Register bolnikov s hemofilijo in drugimi motnjami hemostaze Matevž Škerget irena.zupan@kclj.si,

49 Slovenski register hematoloških novotvorb Matevž Škerget matevz.skerget@kclj.si,

50 Mednarodni register EBMT za presaditev KMC doc. dr. Samo Zver, dr. med. samo.zver@kclj.si,

51 Register za ROP prof. dr. Branka Stirn Kranjc, dr. med., doc. dr. Manca Tekavčič Pompe, dr. med. branka.stirn@kclj.si,

52 Register za redke oftalmološke bolezni v otroštvu prof. dr. Branka Stirn Kranjc, dr. med. branka.stirn@kclj.si,

53 Register za transplantacije prim. mag. Vladimir Pfeifer, dr. med., asist. dr. Špela Štunf, dr. med. vladimir.pfeifer@kclj.si,

54 Register za glavkom prof. dr. Barbara Cvenkel, dr. med. barbara.cvenkel@kclj.si,

55 Register za uveitis doc. dr. Nataša Vidovič Valentinčič, dr. med. natasa.vidovic@kclj.si,

56 Amputacije okončin zaradi gangrene, osteoporoza prof. dr. Zlatko Fras, dr. med. zlatko.fras@kclj.si,

57 Bolnišnični register bolnikov z antikoagulacijskim zdravljenjem doc. dr. Alenka Mavri, dr. med. alenka.mavri@kclj.si,

58 Register bolnikov z vensko tromboembolično boleznijo, ki so obravnavani na KO za žilne bolezni in drugih oddelkih UKCL prof. dr. Pavel Poredoš, dr. med. višji svetnik pavel.poredos@kclj.si,

59 Register bolnikov z družinsko hiperholesterolemijo prof. dr. Zlatko Fras, dr. med. zlatko.fras@kclj.si,

60 Register nosečnic s sladkorno boleznijo dr. Marjeta Tomažič, dr. med.  marjeta.tomazic@kclj.si,

61 Register bolnikov s primarnim aldosteronizmom doc. dr. Tomaž Kocjan, dr. med. tomaz.kocjan@kclj.si,

62 Nacionalni register in obravnava bolnikov z Barrettovim požiralnikom asist. Matevž Srpčič, dr. med. matevz.srpcic@kclj.si,

63 Zasnova registra nevrodegenerativnih bolezni asist. dr. Milica Gregorič  Kramberger, dr.med. milica.kramberger@kclj.si,

64 Register zapletov pri nevroloških endovaskularnih zapletih doc. dr. Janja  Pretnar Oblak, dr. med. janja.pretnar@kclj.si,

65 Vzpostavitev nacionalnega registra dednih in kroničnih bolezni kože prim. Vlasta Dragoš, dr. med. vlasta.dragos@kclj.si,

66 Cytosorb Registry I prim. asist. mag. Adela Stecher, dr. med.  adela.stecher@kclj.si,

67 Cytosorb Registry II Gordana Taleska, dr. med. gordana.taleska@kclj.si,

68 Cytosorb Registry III as. Milica Lukić, dr. med. milica.lukic@kclj.si.

Vir: Letno poročilo 2018