Anyflip Instagram Twitter Youtube   
 slo 
 eng 
 
 

IZOBRAŽEVANJE IN RAZISKOVANJE

 

ORGANIZIRANOST KLINIK

 

OBVESTILA

Arhiv obvestil

 

Arhiv obvestil

 

POMEMBNI KONTAKTNI PODATKI

 

POVEZAVE

 

KOMISIJA ZA STROKOVNO ETIČNA VPRAŠANJA

 

PRIJAVA NEŽELENIH UČINKOV ZDRAVIL

 

KAZALNIKI KAKOVOSTI

 

SREDIŠČE ZNANJ

 

SOCIALNOVARSTVENI ZAVODI

 
  Izšlo je letno poročilo Registra bolnikov Evropskega združenja za cistično fibrozo 2020 20.6.2022

Register bolnikov Evropskega združenja za cistično fibrozo 2020 - primerjava ključnih kazalcev bolezni:

 

Kazalec

Slovenija

Evropski register

Število bolnikov

113

52.246

Delež otroci/odrasli (%)

48,3 / 51,7

46,9 / 53,1

Delež bolnikov z vsaj eno mutacijo F508del (%)

86,9

81

Mediana starost ob postavitvi diagnoze (meseci)

7,2

3,6

Pljučna funkcija (mediani FEV1%pred*)

< 18 let

97,3

92,4

> 18 let

73,2

70

Prehranjenost (mediani ITM*)

< 18 let

-0,25 z

-0,2 z

> 18 let

21,1

21,9

Prisotnost bakterije Pseudomonas aerugionsa (%)

< 18 let

7,7

13,9

> 18 let

51,2

45,4

Delež zdravljenih oseb s CFTR modulatornimi zdravili (ELX/TEZ/IVA) (%)

< 18 let

66,7

15,7

> 18 let

77,8

30,6

 

* FEV1%pred - v odstotkih izražen za starost in spol predviden forsiran ekspiratorni volumen v 1 sekundi, ITM - indeks telesne mase

Celotno poročilo je dostopno na spletnem naslovu:
https://www.ecfs.eu/sites/default/files/ECFSPR_Report_2020_v1.0%20%2807Jun2022%29_website.pdf

Izšel je tudi "Kratek pregled" ključnih podatkov Registra 2020 za obolele in njihove svojce:
https://www.ecfs.eu/sites/default/files/ECFSPR_AtaGlance_2020_FINAL.pdf

Poglavitni podatki za posamezne države so dostopni preko interaktivnega zemljevida spletne strani Registra: https://www.ecfs.eu/ecfspr


V poročilu, objavljenem v juniju 2022, izstopa visok delež oseb s CF, ki v Sloveniji prejema specifično CFTR modulatorno zdravljenje, kar odraža visoko dostopnost zdravil za zdravljenje redkih bolezni v naši državi.

Med predstavljenimi kazalci izstopa visoka mediana starost ob postavitvi diagnoze. Z vzpostavitvijo presejanja novorojencev za CF, si v naslednjih letih obetamo postopno približevanje mediani vrednosti Registra. rednim poročanjem želimo izboljšati ozaveščenost o ključnih podatkih te redke bolezni tako pri obolelih in njihovih družinah, kot tudi v širši družbi.

Ob tej priložnosti se želimo zahvaliti za trud in zavzetost vsem, ki se s svojimi aktivnostmi na strokovnih in laičnih področjih zavzemate za izboljšanje kakovosti življenja ljudi s to redko boleznijo, ki je v zadnjih desetletjih iz smrtne bolezni otroštva postala kronična bolezen odraslih.

Vsem želimo še uspešnejše delo v prihodnje,

dr. Uroš Krivec, dr. med
Vodja Službe za pljučne bolezni,
Pediatrična klinika UKC Ljubljana