Register bolnikov Evropskega združenja za cistično fibrozo 2020 - primerjava ključnih kazalcev bolezni:

* FEV1%pred - v odstotkih izražen za starost in spol predviden forsiran ekspiratorni volumen v 1 sekundi, ITM - indeks telesne mase

Celotno poročilo je dostopno na spletnem naslovu:
https://www.ecfs.eu/sites/default/files/ECFSPR_Report_2020_v1.0%20%2807Jun2022%29_website.pdf

Izšel je tudi "Kratek pregled" ključnih podatkov Registra 2020 za obolele in njihove svojce:
https://www.ecfs.eu/sites/default/files/ECFSPR_AtaGlance_2020_FINAL.pdf

Poglavitni podatki za posamezne države so dostopni preko interaktivnega zemljevida spletne strani Registra: https://www.ecfs.eu/ecfspr

V poročilu, objavljenem v juniju 2022, izstopa visok delež oseb s CF, ki v Sloveniji prejema specifično CFTR modulatorno zdravljenje, kar odraža visoko dostopnost zdravil za zdravljenje redkih bolezni v naši državi.

Med predstavljenimi kazalci izstopa visoka mediana starost ob postavitvi diagnoze. Z vzpostavitvijo presejanja novorojencev za CF, si v naslednjih letih obetamo postopno približevanje mediani vrednosti Registra. rednim poročanjem želimo izboljšati ozaveščenost o ključnih podatkih te redke bolezni tako pri obolelih in njihovih družinah, kot tudi v širši družbi.

Ob tej priložnosti se želimo zahvaliti za trud in zavzetost vsem, ki se s svojimi aktivnostmi na strokovnih in laičnih področjih zavzemate za izboljšanje kakovosti življenja ljudi s to redko boleznijo, ki je v zadnjih desetletjih iz smrtne bolezni otroštva postala kronična bolezen odraslih.

Vsem želimo še uspešnejše delo v prihodnje,

dr. Uroš Krivec, dr. med
Vodja Službe za pljučne bolezni,
Pediatrična klinika UKC Ljubljana