Maja 2026 je izšlo letno poročilo Registra bolnikov Evropskega združenja za cistično fibrozo (European cystic fibrosis patient registry) s podatki za leto 2024.

V Sloveniji velika večina bolnikov prejema za bolezen specifična CFTR modulatorna zdravila. Otroci in mladostniki dosegajo visoke vrednosti pljučne funkcije in imajo le redko konično okužbo z bakterijo Pseudomonas aerugionosa. Pri odraslih sta oba kazalnika tik pod povprečjem registra, podobno velja za njihovo prehranjenost.

Od decembra 2025 vse novorojence presejalno testiramo za cistično fibrozo. V prihodnjih letih zato pričakujemo še zgodnejše odkrivanje in začetek zdravljenja preden se pokažejo prvi bolezenski znaki.

Predstavitev ključnih kazalcev poročila najdete na tej povezavi.

Z rednim poročanjem želimo izboljšati ozaveščenost o ključnih podatkih te redke bolezni tako pri obolelih in njihovih družinah, kot tudi v širši družbi.

Ob tej priložnosti se želimo zahvaliti za trud in zavzetost vsem, ki se s svojimi aktivnostmi na strokovnih in laičnih področjih zavzemate za izboljšanje kakovosti življenja ljudi s to redko boleznijo, ki je v zadnjih desetletjih iz smrtne bolezni otroštva postala kronična bolezen odraslih.

Vsem želimo še uspešnejše delo v prihodnje,

Enota za cistično fibrozo
Pediatrična klinika UKC Ljubljana